Cosa succede quando esci dallo standard.

18 03 2009

Potrei sintetizzare dicendo che si rischia di impazzire. Tuttavia, mi ritengo fortunata per due motivi: in primis, perchè la mia malattia non mi costringe su una sedia a rotelle; in secondo luogo, perchè ho ancora la forza di ridere su ciò che accade, riuscendo a trovare il lato comico e ironico delle cose, sebbene il tutto abbia un non-so-che di surreale.

La missione, questa volta, è quella di riuscire a fare un esame del sangue. Ovvio, non un esame qualsiasi, tipo la conta dei globuli o il colesterolo. Esami più delicati e particolari, per cercare di individuare la causa dei miei disturbi, e più precisamente:

  • Tipizzazione HLA Classe I e II
  • Azotemia
  • Glicemia
  • Emocromo e formula
  • Piastrine
  • Transaminasi
  • GammaGT
  • Tipizzazione linfocitaria e sottopopolazioni: CD3, CD4, CD5, CD8, CD16/56
  • Anticorpi sierici anti tireoglobulina
  • Anticorpi sierici anti microsoma tiroideo (Anticorpi antiperossidasi)
  • Tireoglobulina
  • Anticorpi sierici anti recettore TSH
  • FT3
  • FT4
  • TSH
  • Anticorpi antinucleo
  • Calcitonina
  • Anticorpi Anti-Citomegalovirus IgG e IgM
  • Citomegalovirus genoma (real time PCR)
  • Anticorpi Anti Epstein Barr (IGM totali, EBNA-IgG, VCA-IGG, EA-IGG)
  • EBV genoma (real time PCR)
  • Western Blot su Helicobacter Pylori

Questa è la lista degli esami, esattamente come mi è stata fornita dallo specialista, il giorno 19 febbraio 2009.

Lo scontro con il protocollo ASL

Il primo step, ingenuamente, è stato recarmi dal mio medico di base, per farmi preparare le impegnative necessarie per eseguire gli esami suddetti, con SSN o struttura privata convenzionata. D’altro canto, dopo avere speso, in sole tre settimane, circa 1400 € per esami, visite, terapie e medicine, e ritenendo di potere utilizzare un servizio a disposizione del cittadino, ho pensato di potere prendere questa strada.

Il medico di base, nel momento in cui presento il foglio prodotto dallo specialista, si oppone fermamente, sostenendo che non esiste nessuna giustificazione all’esame. Mi spiego meglio: il medico specialista, nella sua richiesta, si è limitato a scrivere l’elenco come sopra trascritto. Il medico curante, dal canto suo, asserisce che in assenza di una motivazione che giustifichi l’esigenza di eseguire gli esami del sangue, non puo’ procedere alla produzione dell’impegnativa.

Pazientemente, mi rimetto in contatto con il medico specialista, il quale mi spedisce (per fortuna via email, risparmiandomi più di 350 km) una nuova richiesta, nella quale specifica che, a parer suo:

La signora presenta artrite reattiva, tiroidite. Patologie autoimmuni, per cui sarebbe necessaro eseguire i seguenti esami: [e di seguito riporta nuovamente la lista di cui sopra].

Prendo nuovamente un appuntamento con il medico di base, fissato per qualche giorno dopo, in quanto già al completo con gli appuntamenti. Gli presento la nuova richiesta dello specialista, sperando che sia la volta buona… ma mi fa notare che recentemente ho fatto solo poche settimane prima alcuni degli esami richiesti, pertanto non è possibile richiedere nuovamente quegli esami. Io faccio presente al medico di base che gli esami sono stati svolti in un poliambulatorio privato, pertanto tali esami non gravavano sulle spalle del SSN. Niente da fare, mi prepara le impegnative, limitatamente agli esami non recentemente svolti.

Leggendo le impegnative, noto che alcuni degli esami richiesti, non sono scritti esattamente come richiesti dallo specialista. Faccio notare allo specialista, sempre in via epistolare con la posta elettronica, facendo le scansioni delle impegnative, che non sono scritti uguali, ed io, occupandomi di edilizia, non so ciò che trovo scritto è un sinonimo o un esame differente.

Lo specialista mi comunica che gli esami devono essere scritti esattamente come li ha richiesti lui, pertanto le impegnative in mio possesso non vanno bene. Inoltre, mi specifica con puntualità, che è necessario che siano effettuati tutti gli esami, compresi quindi anche quelli eseguiti qualche settimana prima. Questi sostiene che gli esami devono essere la fotografia di un determinato momento, e non possono essere fatti in più tempi, pena il rischio che i valori risultino falsati. 

Prendo appuntamento con il medico di base, il quale ribadisce nuovamente che non possono essere richiesti esami appena fatti. A questo punto, gli pongo la domanda: “Ma cosa dovrebbe interessare al SSN? Li ho fatti privatamente, non ho avuto carico sulle casse del SSN!”. Lui mi ammonisce: “Potevi dirlo prima, no?!”

Io taccio, perchè è meglio così. Lui prende nota degli esami da effettuare e mi chiede di chiamarlo qualche giorno dopo: si sarebbe informato con i suoi superiori dell’ASL, per sapere se poteva fare queste benedette impegnative oppure no.

Quattro giorni dopo, mi chiama il medico curante, il quale mi comunica di passare in ambulatorio per ritirare le impegnative. Ci sono quasi tutte, tranne il Western Blot e EBV genoma (real time PCR), che devo svolgere privatamente: quanto all’EBV genoma, infatti gli esami possono essere effettuati per “gradi”, dai più generici, ai più specifici; un esame specifico può essere richiesto esclusivamente previa positività dell’esame generico. Sebbene sappiamo, anche dagli esami eseguiti qualche settimana prima, che sono positiva all’Epstein Barr… e quanto (!) sono positiva: per avere positività è sufficiente un valore maggiore di 20 UA. Io sono a 750 UA… un valore decisamente anomalo. Bah!? Quanto invece al Western Blot, sintetizza con una frase: “Questo non si può fare”. Mi rassegno e me ne vado.

Spulciando il web, mi rendo conto che il Western Blot è un esame talmente particolare, da non riuscire a trovare una struttura che lo esegua. Ma so che a Monza lo fanno. Mi trovo costretta quindi a tornare dal medico di base, non senza una punta di terrore all’idea di doverlo affrontare.

Approfitto dell’infiammazione alla gola che si è formata nel frattempo: la gola si stringe sempre più, facendo quasi fatica a respirare; sono piena di placche bianche e ho le ghiandole gonfie. Sulle ali di questo pretesto, prendo nuovamente l’appuntamento.

A seguito della visita, mi prescrive un antibiotico. Poi, il discorso delicato: gli comunico che so che a Monza, in un centro privato convenzionato, eseguono il Western Blot, e, con l’impegnativa potrei andare coperta dal SSN. Non senza nervosismo, mi prepara l’impegnativa.

Finalmente ho tutto. Tranne EBV genoma (real time PCR). Amen. Cercherò un modo per farlo privatamente.

Il garbuglio delle procedure

Così mi reco in farmacia, per effettuare la prenotazione, ma mi riferiscono che gli esami di laboratorio non possono essere prenotati in farmacia, ma soltanto al CUP. Mentre mi allontano dalla farmacia, mi viene però in mente che Monza, probabilmente non viene visualizzata nelle liste CUP, in quanto fuori regione. E mi viene un’idea: perchè non fare tutti gli esami a Monza, in modo da averli tutti insieme, come richiesto dallo specialista e farli tutti sotto copertura SSN?

Ma per prima cosa è necessario accertarsi che a Monza in effetti facciano tutti gli esami richiesti, perchè, come mi faceva notare lo specialista, non tutti i laboratori sono attrezzati per eseguire taluni esami particolari.

Cominciano le telefonate, ripartite in due sessioni giornaliere da 3 ore l’una, dapprima provando a contattare gli uffici informazioni, perchè possano fornire un elenco delle strutture in grado di eseguire gli esami:

  • La regione Emilia Romagna, servizio Saniter, risponde che non dispongono di una vera e propria lista delle strutture che possono effettuare tutti gli esami. Pertanto il suggerimento è quello di contattare le strutture stesse.
  • Il Ministero della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali, dispone di un numero per le informazioni. La voce guidata, non si sa perchè, offre la possibilità, digitando il numero relativo, di avere informazioni sui contratti di lavoro (?). Sul sito trovo anche un form per la richiesta informazioni, e piena di speranze, formulo la mia domanda: “Buongiorno, ormai da 15 giorni sono alla ricerca di una struttura ospedaliera, pubblica o convenzionata, che svolga un particolare esame del sangue: Western Blot su Helicobacter Pylori anticorpi. Fino ad ora non sono riuscita a individuare nessuna struttura che svolga questo esame. Se cortesemente potete indicarmi una serie di strutture alle quali potermi rivolgere, possibilmente nel nord Italia, ve ne sarei grata. Resto in attesa di una Vostra risposta, e colgo l’occasione per porgere distinti saluti.” La risposta era più che prevedibile: non dispongono delle informazioni richieste e suggeriscono di rivolgersi alle regioni.

Così comincia la ricerca diretta presso le strutture.

  • A Monza, al C.A.M. mi dicono che fanno tutti gli esami tranne uno, EBV genoma (real time PCR).
  • A Modena, Policlinico, mi dicono che fanno tutti gli esami tranne uno, Western Blot su Helicobacter Pylori.
  • A Parma, Ospedale, mi dicono sgarbatamente che loro fanno tutto ciò che c’è scritto sull’impegnativa. Io chiedo se la loro struttura è attrezzata per eseguire Il Western Blot, ma mi dicono che io devo andare là, con l’impegnativa, fare la richiesta, per poi scoprire se lo fanno o no. E ti pare?
  • A Milano, S. Raffaele, (udite, udite!), fanno EBV genoma (real time PCR), ma non eseguono Western Blot.
  • A Pavia, Ospedale S. Matteo, non fanno il Western Blot.
  • A Negrar (VR), Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, dicono che li fanno tutti, tranne Western Blot, che provano a mandare a Verona, ma non sanno se poi a Verona verrà fatto. Suggeriscono di contattare l’Ospedale di Verona.
  • A Verona, Ospedale in Borgo Trento, dicono che loro non sono attrezzati per il Western Blot. Suggeriscono di contattare Padova.
  • A Busto Arsizio, dicono che li fanno tutti tranne il Western Blot.
  • A Bologna, S.Orsola, una gentilissima dottoressa, mi dice che li fanno tutti: basterà comunicare all’operatore che esegue il prelievo, di mettersi in contatto con la dottoressa in questione e lei si occuperà personalmente di svolgere l’esame così come richiesto dal mio specialista.
  • A Reggio Emilia, in un poliambulatorio privato, eseguono EBV genoma (real time PCR), per il quale non ho l’impegnativa, per la modica cifra di poco più di 100 €.

Bene. Sei ore complessive spese al telefono nei due giorni scorsi, continuando, per ogni struttura a fare nuovi numeri di telefono relativi ai dipartimenti relativi (sì, alcuni esami vengono “processati” dalla microbiologia, altri negli infettivi, e così via…), sono valse a qualcosa.

Mi informo su come poter effettuare l’esame. Nel mio Comune, ad esempio, è sufficiente presentarsi di prima mattina con l’impegnativa del medico, fare la richiesta agli sportelli, pagare ed accomodarsi nell’adiacente sala d’attesa.

Ma in questo caso, naturalmente, siccome la situazione non è abbastanza difficile, dopo una ulteriore sessione di telefonate interminabili, giungo alla conclusione che è necessario prenotare l’esame, alla stregua di una visita specialistica. Nessun problema: spulciando il web, vedo che per Bologna esiste un sito web, con il quale potere effettuare le prenotazioni, previa registrazione sul sito. Mi registro, ma per la password, a quanto pare, bisogna attendere, e nell’attesa consulto approfonditamente questo sito e scorgo, nelle prestazioni non prenotabili on line, giusto giusto gli esami di laboratorio. Noto che esiste anche un call center attraverso il quale poter effettuare le prenotazioni, ma l’operatore informa che è necessario recarsi presso una farmacia o un CUP con operatore posto all’interno della provincia di Bologna.

Qui si corre sul comico. Prendiamo la macchina, io ed il mio ragazzo (guida lui, perchè io non riesco a causa dei miei dolori), e, dopo avere consultato l’elenco delle farmacie abilitate alle prenotazioni, partiamo immediatamente (ore 17 circa), diretti verso una farmacia di Anzola Emilia, che ci sembrava, in termini di tempo, la località più breve da raggiungere tra quelle su suolo bolognese.

Arriviamo alle 18.45, stremati dal traffico, vagamente esausti dallo stress e altrettanto infastiditi dalla perversione di certe procedure. Ribadisco di sentirmi molto fortunata per essere ancora in grado di deambulare (seppur zoppicando) e di avere intorno persone che mi offrono il loro supporto.

La farmacista ci accoglie con un largo sorriso, che subito svanisce quando le diciamo che siamo giunti lì per effettuare una prenotazione: accettano prenotazioni soltanto fino alle 18.00. Gentilissima, fa le fotocopie delle impegnative e ci assicura che prova ad inserirle il giorno dopo; potremo passare a ritirare la richiesta in seguito.

Questa mattina, puntuale, arriva la telefonata dalla farmacia, la quale ci informa che non è possibile prenotare alcuni degli esami prescritti, ed è necessario recarsi in uno sportello CUP (sempre sul territorio della provincia di Bologna), oppure anche direttamente in ospedale.

A questo punto, io e il mio ragazzo ci guardiamo negli occhi e pensiamo che probabilmente ci conviene andare direttamente all’Ospedale S.Orsola Malpighi, e a costo di pagarle il caffè o anche l’intera colazione, cercare di metterci in contatto con la gentilissima dottoressa della microbiologia con la quale abbiamo parlato al telefono. Probabilmente lo faremo domani.

Quanto costa essere ammalati?

Veniamo al concreto, abbiamo fatto un po’ di calcoli per capire quanto ci venendo a costare fare questi esami del sangue, basandoci sugli importi degli esami sul sito del CUP bolognese (sebbene non si possa prenotare, almeno è possibile vedere i prezzi delle prestazioni) e sulle spese accessorie, i cui prezzi sono visibili su altri siti.

Il viaggio di ieri a Anzola Emilia, 125 km circa tra andata e ritorno, ci è costato circa 6,50 €. Abbiamo fatto la strada normale, risparmiandoci il pedaggio. Un viaggio a vuoto di questo tipo sarebbe del tutto evitabile se foste al corrente delle procedure e se, i soggetti preposti a fornire informazioni fossero attendibili.

Gli esami del sangue, escluso EBV genoma (real time PCR), hanno un costo indicativo (per un paio di esami lo abbiamo dovuto supporre, dal momento che nelle liste non compaiono) di 401,05 €. Dal momento che, grazie a Dio, viene impostato un importo massimo per ciascuna impegnativa pari a 36,15 €, ci siamo messi con santa pazienza (da brava Paziente che sono), a calcolare l’importo, sito e tabella alla mano.

Così per come sono stati distribuiti gli esami di laboratorio sulle impegnative, ho 4 impegnative su cui pago il ticket massimo, più una che ha un importo di 6,10 € per un totale di 150,70 €.

EBV genoma (real time PCR), eseguito presso poliambulatorio privato (visto che a tutt’oggi per il SSN non posso effettuare l’esame contestualmente agli altri), 100 € circa (valore indicativo riferitomi dal poliambulatorio, il quale si serve di una terza struttura privata attrezzata per fare questo esame).

Per il viaggio previsto per domani all’Ospedale S.Orsola Malpighi, con il solo fine di prenotare gli esami del sangue e non per eseguirli, abbiamo preferito utilizzare i trasporti pubblici, in teoria (ma molto in teoria) più economici, e in pratica permettono semplicemente di non impazzire mentre si cerca il parcheggio o consentono a persone come me, con disturbi che limitano la deambulazione (ma comunque non riconosciuti nè diagnosticati e che quindi non danno diritto a parcheggiare nei posti auto riservati agli invalidi) di raggiungere la struttura senza stramazzare a terra a metà strada. Trenitalia ci propone un treno che parte da Reggio Emilia alle 09.47 e arriva a Bologna alle 10:28: noi sceglieremo rigorosamente la seconda classe, per la modica cifra di 4,80 € a tratta per persona, per un totale di 19,20 €. Inoltre, l’Ospedale si trova a circa 3 km dalla Stazione Centrale, quindi lo raggiungeremo con la navetta: per 3 € a testa compreremo il biglietto giornaliero: quello orario costa 1 € a persona (da moltiplicarsi per le due tratte che faremo, visto che sicuramente ci impiegheremo ore per quella maledetta prenotazione), quindi abbiamo pensato conveniente investire un euro in più e metterci al riparo da disguidi, errori nel prendere la linea, etc.

E poi possiamo già conteggiare il viaggio finale, quello che mi permetterà (alleluja!) di fare questo mitologico prelievo.

Totale = 6,50 + 150,70 + 100 + (19,20 + 6) x 2 = 307,60 €

Grazie SSN!

Quanto alle spese per le telefonate, ve lo saprò dire quando mi arriverà la bolletta del telefono.

Questo è ciò che accade quando si esce dallo standard…








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